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"vous respirez comme jamais vous n’avez respiré"
Christelle, atteinte de la mucoviscidose raconte sa greffe

"vous respirez comme jamais vous n’avez respiré"
Christelle, atteinte de la mucoviscidose raconte sa greffe

A l’occasion de la journée mondiale du don d’organes et de la greffe, nous sommes allés à la rencontre de Christelle Ladenberger.

A 43 ans, cette auto-entrepreneuse vit une vie presque normale aujourd’hui, à Hombourg-Haut. Pourtant, elle a 12 ans quand elle est diagnostiquée atteinte de la mucoviscidose, une maladie génétique rare qui touche l’ensemble des organes. Son frère en est lui aussi atteint.

Pour autant, et comme pour d’autres malades, la greffe n’est pas envisagée immédiatement. La vie poursuit son cours malgré les médicaments, la kinésithérapie et les aérosols.

Sa santé se dégrade peu de temps après avoir eu sa fille, en 2003. Elle a alors 27 ans. La pose d’un Portacath entraîne des complications.

Je faisais une allergie à un produit qui est anti-coagulant et quand on en fait une allergie forcément c’est l’inverse qui se produit. Et donc j’ai un caillot qui s’est formé sur cette chambre implantable d’environ 10 centimètres et qui a vraiment tout déclenché on va dire.

Son état général se dégrade. Ce caillot provoque notamment des embolies pulmonaires.

Christelle, est hospitalisée à Nancy, sa fille, elle, a deux ans et demi. Elle habite à l’époque à Metz et sa famille vient la voir tous les jours.

Quand sa pneumologue lui annonce la possibilité d’une greffe, elle ne réagit presque pas face à l’attente, qui durera « seulement » six semaines.

Moi personnellement je me suis pas rendu compte de cette attente parce que je pense que le cerveau fait une coupure pour éviter de souffrir psychologiquement etc. J’étais vraiment pas bien j’en étais à un point où je n’étais plus capable de me laver. C’était limite si je pouvais me lever pour aller aux toilettes. C’était vraiment très compliqué au quotidien, on vit vraiment au jour le jour.

"Pour moi ça a été une renaissance"

Pour autant, elle se souvient très bien du jour où elle se fait opérer. Elle a alors 29 ans.

J’ai été greffée le 4 septembre, à 1h du matin. L’opération a commencé à une heure du matin. Alors c’est pareil ça se passe un peu dans une bulle. Un peu angoissée de partir car on se demande finalement si on revient ou si ça va pas bien se passer.

Mais l’opération est un succès. Deux jours après, elle est extubée.

Et en fait là vous respirez comme jamais vous n’avez respiré. Parce que je ne me souvenais pas, un jour, avoir respiré de telle façon. A partir de ce moment là on récupère très vite et tout se passe très vite. Je suis restée une semaine en réa, 21 jours à l’hôpital et je suis rentrée à la maison. C’est un peu magique.

Mais contrairement aux idées reçues, la greffe n’est pas synonyme de guérison. Car la mucoviscidose ne touche pas que les poumons. Et qu’une autre forme de traitement se met en place.

On a toujours un traitement qui reste assez lourd niveau médicaments. Personnellement j’en ai 32 par jour. Déjà les médicaments de la mucoviscidose qui restent en place déjà d’un point de vue digestif, vitamines etc. Et en plus il faut savoir que les médicaments de greffes peuvent avoir beaucoup d’effets secondaires. Donc on a forcément des anti-rejets, des immunosuppresseurs, on a de la cortisone qui malgré tout nous abîme beaucoup au niveau osseux donc il faut avoir des vitamines en plus. Dans la mucoviscidose il y a un aussi un diabète qui s’installe souvent donc voilà. Ça reste un traitement médicamenteux lourd au quotidien. Mais à côté de ça, quand la greffe se passe bien il n'y a plus de perfusion, il n’y a plus de kiné au bout d’un moment. C’est une autre vie quoi, pour moi ça a été une renaissance.

"Aller plus loin dans la démarche"

Aujourd’hui, Christelle a retrouvé un quotidien presque normal. Pour elle, le don d’organes doit toujours être mis en avant. Si la loi bioéthique inscrit automatiquement les personnes sur le registre des dons d’organes, cela est beaucoup moins simple dans la réalité quand il s’agit de se confronter à la douleur d’une famille.

Même si il n’y a aucune trace écrite, si la famille, par choix, vous dit « non il était contre » alors qu’ils n’en savent rien, vous ne pouvez pas aller à l’encontre de ça et dire on préléve quand même. C’est pour ça que je pense qu’il est très important de s’inscrire quelque part pour dire « oui je donne, non je ne donne pas ». Je pense qu’il faut aller plus loin dans la démarche.

Pour plus d'informations sur le don d’organeset de tissus, vous pouvez consulter le site dond'organes.fr.

Laurie

| samedi 17 octobre 2020 à 06:00 - Mise à jour à 06:18

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