Son N°1 - Stiring-Wendel : Le jeune Lenny entre dans un essai clinique ''révolutionnaire''
Gérald Brun - coordinateur du téléthon pour la Moselle-Est
Le téléthon c’est au mois de décembre, mais on en parle quand même ce matin parce qu’on vient d’apprendre une bonne nouvelle. Lenny de Stiring-Wendel, qu'on avait suivi en décembre a reçu une très bonne nouvelle et il s'agit d'une première mondiale. Vous pouvez nous parler de son cas?
Lenny, il est atteint d'une myopathie de Duchenne, une maladie génétique rare, évolutive qui touche l'ensemble des muscles. Elle entraîne la perte de la marche vers 10 ans, avant l'apparition de difficultés respiratoires et d'atteintes cardiaques. Malheureusement c'est toujours une maladie mortelle avec une espérance de vie de 40-50 ans.
Lenny va donc faire partie d'un essai clinique. Une première mondiale. Il y a donc de l'espoir ?
Effectivement, Lenny a commencé par faire des tests sur Strasbourg. Il est monté 4 fois à Strasbourg pour faire des tests, des IRM, au niveau de ses jambes, dans le dos, des radiographies cardiaques, pour être sûr qu'il rentre vraiment bien dans l'essai. Et donc là il va débuter, courant juin, l'essai sur sa maladie. C'est un essai mondial, c'est le seul de la région Grand Est à pouvoir bénéficier de ce traitement. C'est un essai qui a démarré en 2017 sur des chiens qui étaient capables de sauter des obstacles, ce qu'on ne voyait pas sur des chiens qui n'étaient pas traités, et de pouvoir courir. Donc c'est vraiment quelque chose qui est très positif, et tout ça c'est grâce aux dons du téléthon. Là on touche du bout du doigt la guérison.
En quoi consiste cet essai clinique ?
C'est un traitement révolutionnaire qui permet de réparer le gène qui produit une protéine essentielle pour les muscles. Les enfants atteints de maladie de Duchenne ne produisent pas de dystrophine. Le but du jeu c'est d'introduire cette protéine pour recréer de la dystrophine et pour vivre normalement.
On ne parle en général du téléthon qu’en fin d’année. Mais la recherche, elle, se déroule tout au long de l’année. Est-ce qu'on avance de manière générale sur la myopathie de Duchenne ?
Pas que ! Pas que sur cette maladie-là. Par exemple, si je vous parle de l'amyotrophie spinale, vous avez un médicament. La petite Noémie qui habite à Hagondange est traitée depuis plus d'un an par un médicament : par des injections qui sont faites tous les 4 mois. Elle retrouve du tonus musculaire, elle retrouve de la force. On est vraiment sur le mot guérison ! C'est ça qu'il faut dire, c'est grâce à tous les donateurs qui sont là depuis 1987. C'est vrai, c'est toujours très long. On voit le téléthon ça met du temps mais maintenant on est au stade de médicaments et de phases finales sur beaucoup de maladies donc c'est vrai qu'il faut remercier vraiment les gens qui participent depuis de nombreuses années.
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