''C'est pas un mal de ventre, c'est beaucoup plus que ça'' : Rachel et Virginie atteintes d'endométriose témoignent

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par Margot Benabbas
mercredi 31 mars 2021 à 09:12

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Le mois de mars est le mois de sensibilisation à l'endométriose. Cette maladie, encore méconnue du grand public touche pourtant 1 femme sur 10. Nous avons rencontré Virginie qui vit à Saint-Avold. Elle a 32 ans et elle a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans. Témoignage.

Son N°1 - ''C'est pas un mal de ventre, c'est beaucoup plus que ça'' : Rachel et Virginie atteintes d'endométriose témoignent

"Vous me faites chier avec votre maladie-là, c'est une maladie à la mode".

Cette phrase fait partie de celles que Virginie a entendu pendant des années avant d'être finalement diagnostiquée.

J'ai toujours eu mal pendant mes règles et j'en ai parlé à l'époque à ma généraliste j'étais voir une gynécologue, on m'a dit : "C'est normal d'avoir mal, c'est dans la tête, c'est rien c'est digestif, c'est le stress". Alors le stress c'est la réponse qu'on sort à tout-va. 

Le parcours de Virginie est le parcours type de beaucoup de femmes qui sont atteintes d'endométriose. Elle s'est longtemps sentie « folle » jusqu'à ce qu'elle déménage de Metz pour habiter en Moselle-Est il y a quelques années. Elle a alors changé de gynécologue et a pu être diagnostiquée.

Souvent, moi je l'ai vécu, une fois qu'on vous dit que vous êtes atteintes d'endométriose c'est un soulagement. Même si on sait que c'est le début de la galère on est soulagé parce qu'on sait qu'on est pas folle. C'est reconnu.  

Comme 1 femme sur 10, elle souffre donc d'endométriose. Une maladie qui provoque de fortes douleurs pendant les règles ou encore pendant les rapports sexuels mais pas seulement...

On s'est rendu compte que la maladie avait évolué parce qu'au début c'était surtout les ovaires et l'utérus, et là maintenant j'ai certainement la vessie, j'ai le colon et j'ai des adhérences un peu partout. 

La trentenaire a ensuite mis 1 an à trouver le traitement qui la stabilise. Elle trouve également du réconfort grâce à des médecines plus douces comme l’ostéopathie. La maladie rend aussi compliqué le fait d'avoir un enfant mais Virginie et son conjoint ont décidé de se lancer dans un parcours d'adoption.

Aujourd'hui, elle ne peut travailler qu'à mi-temps en tant qu'infirmière à Sarreguemines. Elle consacre le reste de son temps à faire de la prévention autour de la maladie en tant que bénévole chez EndoFrance.

"C'est une maladie qui vous prend tout"

Rachel, de Freyming-Merlebach s'est également déjà fait traiter de « folle ».

Son N°3 - ''C'est pas un mal de ventre, c'est beaucoup plus que ça'' : Rachel et Virginie atteintes d'endométriose témoignent

"Allez voir un psy", un gynéco me l'avait sorti. Mais ce qu'il ne savait pas c'est qu'après quand j'ai été à Strasbourg on s'est rendu compte que j'avais aussi des nerfs qui étaient blessés derrière l'utérus. 

Voici son histoire :

Son N°2 - ''C'est pas un mal de ventre, c'est beaucoup plus que ça'' : Rachel et Virginie atteintes d'endométriose témoignent

Non c'est pas un mal de ventre, c'est beaucoup plus que ça. C'est pas une maladie imaginaire, c'est bien réel. 

La maladie qui touche Rachel est bien réelle et elle a un nom : l'endométriose. La Mosellane de 36 ans en avait 19 quand elle a été diagnostiquée après un passage aux urgences qui a entraîné une opération.

Il y avait des kystes, il y avait des adhérences, il y avait un épanchement aussi. Ils m'ont gardé une semaine d'hospitalisation et puis le chirurgien me regarde et me dit : "Vous savez que je vous ai tiré à un cheveu"  

Rachel sait qu'elle est chanceuse : elle a été diagnostiquée jeune. Mais pour elle, ce n'était que le début de la galère.

Ça vous prend tout en fait, c'est quelque chose qui vous prend votre vie. 

Douleur, fatigue, fortes pertes de sang... Rachel s'est déjà retrouvée alitée jusqu'à 3 semaines d’affilée. Dans ces conditions-là, difficile de trouver l'amour.

En fait c'est difficile de trouver quelqu'un qui comprenne. 

Et difficile aussi de trouver un emploi. Avec les frais de santé à avancer, Rachel a préféré vivre jusqu'à présent chez ses parents. Mais tout pourrait bien être en train de changer pour elle. Il y a quelques mois, elle a subi une opération assez lourde appelée « méthode Novasure ». Il s'agit de la destruction de la surface interne de l'utérus.

Depuis, elle n'a presque plus ses règles, les douleurs sont moindres. Elle revit et envisage enfin l'avenir.

Aujourd'hui je commence à renaître. Je me dis "ça y est", je peux rechercher du boulot et me dire "je serai pas alitée pendant 1 semaine" ou "je serai pas en arrêt"

Rachel peut aujourd'hui envisager de trouver un appartement et du travail. Elle peut tout simplement envisager de commencer à vivre.

Plus d'informations sur la maladie.

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