Téléthon 2016 : une famille de Forbach ambassadrice
Le téléthon 2016 mettra en avant une famille de Forbach !
Samantha, Nicolas et Elena sont l’une des quatre familles ambassadrices du 30ème téléthon. Ils sont les porte-paroles des familles engagées dans le combat contre les maladies.
Elena habite à Forbach. Cette petite fille de 5 ans est atteinte du syndrome de Crigler-Najjar.
Son papa Nicolas nous explique ce qu’est cette maladie.
Son N°1 - Téléthon 2016 : une famille de Forbach ambassadrice
Heureusement, il existe un moyen pour maintenir sa fille en vie.
Son N°2 - Téléthon 2016 : une famille de Forbach ambassadrice
Pour Nicolas, comme toute sa famille, faire partie des ambassadeurs est une fierté. Il sait que le téléthon est un soutien vital.
Les dons permettent de faire avancer les recherches. Un essai de thérapie génique va d’ailleurs démarrer dans les mois à venir. Il s’agit en terme simple de remplacer le mauvais gêne par un bon.
Et cela est possible grâce à tous les donateurs.
Son N°4 - Téléthon 2016 : une famille de Forbach ambassadrice
Le week-end du téléthon aura lieu les 3 et 4 décembre prochains.