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Mucoviscidose : un nouveau traitement et de l'espoir pour Catherine de Petite-Rosselle


par Cédric Kempf
vendredi 3 septembre 2021 à 05:04

C’est un pas de géant qui a été fait dans la lutte contre la mucoviscidose.

Cette maladie, mise en lumière par le chanteur Grégory Lemarchal, est à l’heure actuelle toujours mortelle. Mais l’espérance de vie ne cesse de s’accroître au fil des années.

Son N°1 - Mucoviscidose : un nouveau traitement et de l'espoir pour Catherine de Petite-Rosselle

Kaftrio. Voilà le nom du médicament qui change la vie des malades et celle de Catherine Schmitt de Petite-Rosselle. La jeune femme de 26 ans souffrait depuis plusieurs mois.

J'ai eu beaucoup de problèmes au niveau des sinus, et en fait depuis 2 ans maintenant, tout tombe dans les poumons. C'est un peu bizarre à dire mais je m'étouffais sans arrêt avec mes crachats, c'était ça toute la journée, même rire c'était devenu compliqué.

Des soucis pulmonaires sont apparus puisqu’elle n’avait que 70% de souffle. Mais depuis le 15 juillet et l’annonce du remboursement de ce médicament, c’est un changement radical qui s’est opéré dans son quotidien.

En l'espace de quelques jours, j'ai commencé à sentir, à avoir nouveau du goût, de l'odorat, à respirer à pleins poumons.

Depuis la mort de Grégory Lemarchal en 2007, la recherche a bien avancé. A cette période, l’espérance de vie n’était que de 24 ans.

Aujourd'hui, l'espérance de vie est à plus de 40 ans. C'est génial, on passe des caps, on passe des étapes, et on se dit qu'on peut peut-être penser à la retraite.

Ce médicament est sur le marché depuis 3 ans aux USA mais coûtait plusieurs milliers d’euros pour un malade français. Fin juin, Olivier Véran a annoncé le remboursement à 100% de ce médicament très prometteur.

Le médicament touche directement les gênes qui sont malades, c'est de la trithérapie en fait donc c'est 3 molécules qui vont agir directement sur la maladie.

Seul hic, tout le monde ne peut pas l’avoir, car il soigne un type de mutation de la maladie. Maily a 14 ans et vit à Achen. Elle est touchée par une autre mutation et elle, comme son père Joffrey, doivent attendre.

Je touche du bois, elle est en bonne santé donc voilà, je veux dire que c'est la mutation la plus connue, la Delta F508, je peux comprendre qu'ils font les recherches en priorité sur cette mutation-là.

Mais l’espoir est là, et Catherine comme Joffrey continueront à se battre pour faire avancer les choses avec leur association « Un monde sans mucovisidose ».


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