L'épilepsie : cette maladie méconnue qui touche 1% de la population mondiale
Le 13 février, c’est la journée internationale de l’épilepsie. A l’occasion de cette journée, de nombreuses actions sont organisées partout en France. C’est également l’occasion de démêler le vrai du faux autour de cette maladie neurologique pas assez connue.
Son N°1 - L'épilepsie : cette maladie méconnue qui touche 1% de la population mondiale
Tiphaine Ligutti – Déléguée départementale d’Epilepsie-France pour le Bas-Rhin et la Moselle
Quand on pense épilepsie, on s’imagine tout de suite quelqu’un faire une crise assez impressionnante. Est-ce forcément le cas ? C’est quoi cette maladie ?
L’épilepsie c’est une maladie neurologique chronique caractérisée par un dysfonctionnement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau. Ça touche soit une partie du cerveau soit tout le cerveau et on a en fait cette crise compulsive mais il existe plein d’autres formes d’épilepsie. Ça peut être simplement une coupure brève avec la réalité pendant une petite seconde ou des hallucinations visuelles ou tout autre chose finalement, ce n’est pas que cette crise impressionnante.
Comment faut-il réagir si quelqu’un fait une crise d’épilepsie et qu’on est à côté ?
Il faut dégager l’environnement de la personne, la mettre en sécurité le plus rapidement possible, dégager une chaise, une table… il faut la laisser convulser parce qu’on ne pourra rien faire. A ce moment-là, la crise est partie on ne pourra plus l’arrêter. Dès que possible, il faut mettre la personne en position latérale de sécurité. Si par contre la crise dure plus de 5 minutes ou s’il y a des blessures quelconques il faudra appeler les secours. Si on est sur une autre forme de crise, les absences ou les hallucinations visuelles, les crises partielles, il faudra plutôt rassurer cette personne, lui dire « ça va aller, je suis là ».
Est-ce que cette maladie concerne beaucoup de monde ?
On a 650 000 patients en France. 1% de la population mondiale. C’est la 2ème maladie neurologique la plus fréquente après la migraine. On se rend compte quand on en parle autour de nous qu’il y a tout le temps quelqu’un qui connaît quelqu’un qui a l’épilepsie. C’est quelque chose qu’on ne dit pas, c’est pour ça qu’on ne se rend pas forcément compte qu’il y a autant de monde. Mais 1% de la population mondiale, c’est énorme. On est beaucoup et malheureusement on ne le dit pas assez.
Est-ce qu’aujourd’hui c’est une maladie bien traitée avec laquelle on arrive à vivre normalement ?
Oui c’est bien traité après ça reste une maladie très délicate, on a 650 000 patients, ça représente 650 000 épilepsies parce que chaque personne a sa propre épilepsie et réagit différemment au traitement. Le parcours de soin, le diagnostique de soin est très long et très compliqué. Après on a des traitements médicamenteux, il y en a de nombreux. Dans 60% des cas, ça stabilise les crises mais chez d’autres malheureusement ça ne marche pas. Après, on vit avec des discriminations, des rejets, l’emploi n’est pas toujours quelque chose de facile, l’école non plus, la mobilité… il y a vraiment des choses où il faut encore bouger les préjugés.
A l’occasion de cette journée internationale, y a-t-il des actions prévues en Moselle et dans le Bas-Rhin ?
Beaucoup de villes ont souhaité nous soutenir en s’illuminant ou en communiquant sur cette journée comme Metz, Sarreguemines, Hayange, Farébersviller, Amnéville, Strasbourg, Haguenau, La Petite Pierre… On aura un café rencontre le 25 février à Sarreguemines au Boulevard, n’hésitez pas à venir si vous vous sentez concerné. C’est le premier qu’on fait en Moselle, il est vraiment important pour nous. Et le 18 février on aura un stand d’information au supermarché Auchan Hautepierre.