Des traitements existent désormais pour le vitiligo
Aujourd’hui c’est la journée mondiale du vitiligo, l’occasion de parler de cette maladie méconnue. Elle touche environ 2 % de la population mondiale et est caractérisée par la perte de pigment.
Son N°1 - Des traitements existent désormais pour le vitiligo
Christine Poirot, alsacienne, membre de l’association française Vitiligo
Expliquez-nous tout d’abord le Vitiligo c’est quoi ?
C’est une maladie auto-immune, affichante, et qui se caractérise par une dépigmentation de la peau. Le vitiligo est ni infectieux, ni contagieux.
Les causes de cette maladie sont souvent d’origine à un choc qui provoque un stress oxydatif, donc c’est une maladie qu’on a en soi, et qui se déclare un jour après un choc important, au stress, ou alors à des frottements répétés. La maladie peut être aussi d’origine familiale, c’est-à-dire que 30% des cas de vitiligo ont une origine familiale. Les 70% sont des cas uniques dans les familles.
Quels sont les premiers signes ?
Ça peut démarrer sur une partie du corps par un petit point de dépigmentation, et puis, ça s’étend, ça se propage, ça peut se diffuser sur les deux côtés du corps, ça peut être un vitiligo segmentaire, c’est-à-dire une seule partie.
C’est quoi le but de votre association ?
Le but c’est d’aider les malades et leur famille en leur donnant des informations sur la maladie et la recherche, et ces informations sont validées par le conseil scientifique qui est composé de médecins, de dermatologues et de chercheurs.
Nous apportons aussi un soutien moral et une écoute attentive avec la permanence téléphonique hebdomadaire. Nous répondons aussi à tous les courriels. Nous sensibilisons aussi le public, c’est important, sensibiliser le public sur le fardeau de la maladie par des campagnes de communication comme celle-ci, aujourd’hui, cette journée mondiale du vitiligo.
C’est quoi le plus dur à supporter quand on est atteint de cette maladie ?
Le plus dur à supporter c’est le regard des autres pour de nombreuses personnes, et ça provoque vraiment un retentissement psychologique important.
Est-ce qu’on peut soigner cette maladie ?
Oui, avec l’arrivée de deux traitements remboursés, on passe de rien du tout à l’espoir. Donc, c’est la reconnaissance de notre maladie de peau qui était longtemps considérée comme un problème esthétique. L’espoir avec les traitements aujourd’hui mais aussi avec ceux qui vont arriver prochainement dans les années à venir. C’est aussi pour les malades l’espoir que les dermatologues s’informent encore mieux sur cette maladie de peau, car trop souvent, elle est liée à un problème esthétique.
Depuis le début de l’année, il existe une crème, l’opzelura, qui est pour l’instant distribuée dans les pharmacies de rétrocession, et nous avons grand espoir pour qu’elle soit très prochainement dans les pharmacies de ville.
Il y a aussi un autre traitement qui a eu l’autorisation de mise sur le marché en mars 2024. C’est aussi une crème à appliquer en association avec la photothérapie ou avec le soleil bien sûr.
La France perd environ 79 dermatologues par an, c’est un vrai problème pour les patients ?
C’est une vraie difficulté dans toute la France, de plus il faut une lettre de recommandation, il faut persévérer dans les recherches pour trouver ce dermatologue qui va vous prescrire ce médicament.
Vous espérez quoi pour l’avenir ?
L’avenir, c’est qu’on aimerait bien nous, l’association, ne plus exister, parce que le vitiligo sera bien traité et qu’il n’y aura plus de problème, c’est notre grand espoir. Nous sommes très optimistes par les chercheurs ont beaucoup travaillé, il y a des études en cours qui vont aboutir dans les prochaines années.