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Morsbach : Une mère et sa fille récoltent des dons pour l'ARSEP

Morsbach : Une mère et sa fille récoltent des dons pour l'ARSEP

A Morsbach, une mère et sa fille se battent pour faire avancer la recherche sur la sclérose en plaque. Mélanie Knoll a 18 ans et elle est touchée par cette maladie auto-immune qui touche le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Avec sa mère Stéphanie, elles ont mis en place des tirelires dans des commerces de la région pour récolter des fonds pour l'ARSEP (Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaque). Rencontre.

Son N°1 - Morsbach : Une mère et sa fille récoltent des dons pour l'ARSEP

La vie de Mélanie a basculé en 2014, lorsqu'elle a été diagnostiquée.

Ça a commencé par des vertiges en avril avec des petits troubles moteurs et des troubles au niveau du goût. Je n'arrivais plus à sentir les aliments. Et en mai, fin mai, j'ai eu des gros troubles urinaires, j'arrivais plus à voir à marcher, à reconnaître mes parents. C'était une catastrophe.

Après avoir cru à une mononucléose le verdict tombe : c'est une sclérose en plaque. Mélanie doit prendre un traitement oral deux fois par jour. Ça lui provoque des bouffées de chaleur ou encore des vomissements mais ça permet de freiner l'évolution de la maladie. Traitement qui ne l'empêche pas de souffrir de nombreux vertiges ou encore de troubles de l'humeur.

Pendant 2 semaines je peux être ultra bien, contente, on m'annonce des mauvaises nouvelles c'est pas grave ! Tout va bien. Et au bout de 2 semaines, la maladie me dit non, tu vas tirer la tronche pendant 2 semaines, allez hop tire la tronche ! Et c'est compliqué, on se dit : pourquoi on est pas bien ? Pourquoi je suis pas bien ? Et il n'y a pas de réponse. 

Une maladie difficile à vivre au quotidien pour Mélanie mais également pour sa mère Stéphanie.

Quand je vois ma fille je vois que c'est très très dur. Là, vous la voyez elle a l'air "normale" mais elle a ses soucis dans la journée, dans la semaine, quotidiennement. Donc quand ma fille dit qu'elle est très fatiguée pour faire certaines choses, pour aller marcher à Sarrebruck, ou des choses comme ça, il faut comprendre que ça ne va pas. Et ça c'est très difficile à faire comprendre aux gens. 

Une maladie qui bien souvent est invisible, méconnue et dont on ne guérit pas. Elle touche plus de 100 000 personnes en France dont 700 enfants. C'est dans l'espoir de faire avancer la recherche que Stéphanie et sa fille ont disposé des tirelires chez de nombreux commerçants cette année encore.

Mélanie et moi avions collecté l'année dernière dans les 500€

Cette année on les retrouve dans 14 commerces de Morsbach, Forbach ou encore Sarreguemines. Le moindre centime sera reversé à l'ARSEP dans l'espoir de trouver un jour un traitement.

Où retrouver les tirelires ? 

Tout au long du mois de mai, ici : 

–      Horticulture Caspar - Morsbach

–      Boucherie – charcuterie Haen à Morsbach

–      Boutifleurs - Forbach

–      La Mine de Pain - Forbach

–      Evolutifs-  Forbach

–      Nouvelle pharmacie Leroy - Forbach

–      Celiflor - Cocheren

–      Traiteur Weber – Freyming-Merlebach

–      Les jardins de Guenviller

–      Mille et une tartines – Folkling

–      Génération Vap – Oeting

–      Pantashop Sarreguemines

–      Leonidas – Sarreguemines

–      École élémentaire de Morsbach

La Sclérose en plaque c'est quoi ? 

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui touche le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Elle entraine une dégradation de la gaine qui entoure, nourrit et protège les neurones responsables de la transmission de l’information entre le cerveau et le reste du corps.

La SEP est une maladie inflammatoire auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire de l’individu considère que la gaine qui protège les neurones est un corps étranger, conduisant à une réaction de défense de la part de l’organisme.

La SEP est une maladie neurodégénérative, c’est-à-dire qu’elle entraine la mort des neurones.

La SEP est une maladie chronique, qui évolue lentement sur une longue durée.

La SEP est une maladie aux causes indéterminées mais multiples : des facteurs propres à l’individu et des facteurs environnementaux interagissent dans le déclenchement de la maladie.

Source : ARSEP

Qui est touché ? 

En France, plus de 110 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques, 1 million en Europe et 2,8 millions dans le monde. 

Dans 70% des cas, la maladie débute entre 25 et 35 ans. Néanmoins, il existe des formes pédiatriques (âge de début avant 18 ans) et des formes qui débutent après 50 ans.

Aujourd'hui, en France, la sclérose en plaques c'est 5 000 nouveaux diagnostiqués chaque année. Et parmi les personnes atteintes, 3 sur 4 sont des femmes.

Margot Benabbas

| mardi 11 mai 2021 à 07:15 - Mise à jour à 07:51

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